Πληροφορίες για τον αυτισμό

                                           

ΠΕΡΙ ΑΥΤΙΣΜΟΥ...Ο ΛΟΓΟΣ

Ο αυτισμός είναι Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή (ΔΑΔ). Ονομάζεται αναπτυξιακή διότι προσβάλλει την αναπτυξιακή διαδικασία και διάχυτη γιατί ακριβώς είναι διάχυτη σε όλους τους τομείς της ανάπτυξης. Πρόκειται για μία δια βίου διαταραχή, η οποία παρουσιάζεται τους πρώτους 30 μήνες της ζωής του παιδιού και που επηρεάζει τον τρόπο με τον οποίο ο εγκέφαλος επεξεργάζεται τα διάφορα ερεθίσματα και χρησιμοποιεί τις πληροφορίες.

Στην κατηγορία των Διάχυτων Αναπτυξιακών Διαταραχών εντάσσονται, εκτός από τον αυτισμό, η διαταραχή Asperger, καθώς και η διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή μη προσδιοριζόμενη αλλιώς.Ετυμολογικά ο όρος «αυτισμός» προέρχεται από την ελληνική λέξη «εαυτός» και υποδηλώνει την απομόνωση ενός ατόμου στον εαυτό του.

Ο αυτισμός είναι ένα φάσμα που περιλαμβάνει διαφορετικά επίπεδα λειτουργικότητας της διαταραχής. Επηρεάζει τους ανθρώπους ενός φάσματος ικανοτήτων. Κάποιες φορές υπάρχει συνοσσυρότητα με άλλη διαταραχή ενώ άλλες φορές όχι. Με άλλα λόγια μπορεί να συνυπάρχει με κάποια άλλη διαταραχή.

Φάσμα Αυτισμού

Τα άτομα που ανήκουν στο φάσμα μπορούν να «κινούνται» μέσα σε αυτό κατά τη διάρκεια της ζωής τους. Παρόλα αυτά οι υποκείμενες διαφορές στον τρόπο που βιώνουν τον κόσμο παραμένουν. Με την κατάλληλη παρέμβαση και εκπαίδευση μπορούν να βοηθηθούν ώστε να κατακτήσουν το μέγιστο βάση του δυναμικού τους. Η διάγνωση της διαταραχής γίνεται με την αναγνώριση των διαφορών στην υποκείμενη «τριάδα» των διαταραχών. Κάθε τομέας της τριάδας δείχνει ένα φάσμα συμπεριφορών που μπορεί να αλλάξουν με την ηλικία και την ανάπτυξη. Πιο συγκεκριμένα:  

Η Τριάδα Των Διαταραχών

  Κοινωνική Αλληλεπίδραση

Πολλά άτομα που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού:

• Δυσκολεύονται να χρησιμοποιήσουν πολλαπλές μη λεκτικές συμπεριφορές (π.χ. δεν έχουν καλή βλεμματική επαφή, δεν χρησιμοποιούν κατάλληλα διάφορες χειρονομίες καθώς και τη στάση του σώματος)

• Αδυνατούν να δημιουργήσουν σχέσεις με συνομηλίκους, οι οποίες όμως να είναι ανάλογες της ηλικίας τους. Δυσκολεύονται να μοιραστούν τα ενδιαφέροντα τους με τα άλλα άτομα.

• Παρουσιάζουν έλλειψη κοινωνικοσυναισθηματικής αμοιβαιότητας

Κοινωνική Επικοινωνία

Πολλά άτομα που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού:

• Ίσως παρουσιάσουν καθυστέρηση, ακόμα και απουσία στην ανάπτυξη του λόγου και της ομιλίας (π.χ. ίσως παρουσιάσουν  μειωμένη κατανόηση, επιβραδυμένη ομιλία, ίσως αντί να χρησιμοποιήσουν το α΄ ενικό πρόσωπο όταν μιλούν για τον εαυτό τους χρησιμοποιήσουν το γ΄ ενικό. Παρουσιάζουν, επίσης, κυριολεκτική κατανόηση, ιδιότυπη ομιλία, ακόμα και αποτυχία χρήσης της γλώσσας με σκοπό την επικοινωνία).

•  Δεν δύνανται να ξεκινήσουν ή να διατηρήσουν μια συζήτηση ακόμα και αν η ομιλία τους είναι ικανοποιητική.

• Αρέσκονται στο να επαναλαμβάνουν τις ίδιες ερωτήσεις και αυτό διότι τους αρέσει να ακούν τις ίδιες απαντήσεις.

• Συνήθως δεν παρουσιάζουν αυθόρμητο συμβολικό ή/και φανταστικό παιχνίδι, ανάλογο της ηλικίας τους.

Κοινωνική φαντασία/ Ευέλικτη σκέψη:

Πολλά άτομα που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού:

• Παρουσιάζουν διάφορες στερεοτυπίες (πχ επαναλαμβανόμενες κινήσεις με τα χέρια)

• Προσκολλούνται σε διάφορες ρουτίνες και ιεροτελεστίες.

• Παρουσιάζουν διαρκή ενασχόληση με συγκεκριμένα μέρη αντικειμένων (π.χ. μυρίζουν, γλύφουν ή στριφογυρίζουν τα αντικείμενα. Επίσης πολλά παιδιά βάζουν στη σειρά τα αντικείμενα ή προσκολλούνται σε αυτά, επαναλαμβάνουν δραστηριότητες ανοιγοκλείνουν πόρτες και διακόπτες, αντιστέκονται στην αλλαγή).

Άλλες Δυσκολίες

Πολλά άτομα που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού:

• Παρουσιάζουν δυσκολία στη γενίκευση (δηλαδή τις ικανότητες τους δεν τις γενικεύουν σε όλα τα πλαίσια που κινούνται. Για παράδειγμα μπορεί ένα παιδί στο σπίτι να ξέρει και να πηγαίνει τουαλέτα ενώ στο σχολειό να μην το κάνει. Χρειάζεται χρόνο και βοήθεια για να το γενικεύσει).

• Παρουσιάζουν έλλειψη κεντρικής συνοχής (δηλαδή αντιλαμβάνονται τον κόσμο σε κομμάτια. Εστιάζουν στο ειδικό και όχι στο γενικό).

• Παρουσιάζουν δυσκολίες στην κατανόηση της ΄΄Θεωρίας του Νού΄΄ (δηλαδή αδυναμία στο να κατανοήσουν τις σκέψεις, τις προθέσεις και τα συναισθήματα των άλλων).

• Παρουσιάζουν δυσκολίες συγκέντρωσης

• Παρουσιάζουν εξατομικευμένες δυσκολίες.

(όλα τα παραπάνω δεν συναντώνται σε όλα τα παιδιά. Το κάθε παιδί είναι μοναδικό)

Τί προκαλεί τον αυτισμό;

Η αιτία παραμένει άγνωστη. Παρόλα αυτά, έρευνες υποδεικνύουν ως πιθανές αιτίες διάφορα νευρολογικά προβλήματα, δυσαναλογίες συγκεκριμένων νευροχημικών ουσιών στον εγκέφαλο που έτσι επηρεάζουν εκείνα τα τμήματα του εγκεφάλου τα οποία επεξεργάζονται τη γλώσσα και τις διάφορες πληροφορίες που δίνουν οι αισθήσεις. Οι έρευνες επίσης υποδεικνύουν και γενετικούς παράγοντες. Ίσως και συνδυασμό όλων των παραπάνω. Κατά καιρούς επικράτησαν διάφορες προσεγγίσεις στην αιτιολογία του αυτισμού, με διαφορετικό θεωρητικό υπόβαθρο η καθεμία. Η συστηματική έρευνα, κατά τις τελευταίες δεκαετίες, υπέδειξε τη βιολογική βάση των ΔΑΔ και τόνισε το γεγονός ότι σε καμία περίπτωση οι γονείς δεν είναι υπεύθυνοι.  

Πώς βιώνουν τον κόσμο τα άτομα με αυτισμό;

          Οι αισθήσεις μας, μας βοηθούν στο να κατανοήσουμε και να ανταποκριθούμε στον κόσμο γύρω μας. Τα άτομα που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού ανταποκρίνονται διαφορετικά στις αισθητηριακές εμπειρίες, συμπεριλαμβανομένου και του πόνου. Μπορεί να παρουσιάζουν υπέρ-ευαισθησία ή υπό-ευαισθησία σε πραγματικές ή προσδοκώμενες εμπειρίες.

          Αλλά ας εξετάσουμε το κάθε ένα ξεχωριστά:

                 Αφή:

Πολλά άτομα που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού παρουσιάζουν ευαισθησία στο άγγιγμα  συγκεκριμένων μερών του σώματος ή με συγκεκριμένη ένταση αφής. Αυτό επηρεάζει το ντύσιμο, το λούσιμο, το μπάνιο, το κόψιμο μαλλιών και νυχιών, το πλύσιμο δοντιών.

Υπάρχουν επίσης, διαφορετικά επίπεδα πόνου. Και φυσικά ότι επηρεάζει λιγότερο ή περισσότερο τα άτομα που δεν βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού δε σημαίνει ότι το ίδιο επηρεάζονται τα άτομα που βρίσκονται στο φάσμα.

         Γεύση:

Πολλά άτομα παρουσιάζουν ευαισθησία στη γεύση ή στην υφή του φαγητού. Μπορεί να προτιμώνται τα άγευστα φαγητά ή αντίθετα τα πολύ δυνατά στη γεύση. Κάποια παιδιά χρειάζεται να αγγίξουν ή να μυρίσουν το φαγητό τους πριν το γευτούν. Πολλά διαφορετικά φαγητά στο πιάτο μπορεί να δυσκολεύουν το παιδί στο να τα ανεχτεί.

 Ακοή:

Ήχοι δυνατοί, ξαφνικοί, θόρυβοι από γαβγίσματα σκύλων ή σειρήνες, πιστολάκι μαλλιών, πολυσύχναστα και θορυβώδη μέρη με διασπαστικούς θορύβους (όπως οι αυλές των σχολείων) μπορούν να προκαλέσουν άγχος.

Όσφρηση:

Κάποιες μυρωδιές, όπως τα αρωματικά χώρου, τα καθαριστικά προϊόντα κλπ) μπορούν να είναι αφοπλιστικές. Ακόμα και η αλλαγή σε κάποιο άρωμα (είτε στο άρωμα που φορά κάποιος που έρχεται σε επαφή με το παιδί είτε η αλλαγή στο άρωμα του απορρυπαντικού με το οποίο έχει πλύνει κάποιος τα ρούχα του κλπ) μπορεί να προκαλέσουν αλλαγή στη συμπεριφορά.

Όραση:

Κάποια αντικείμενα ή η ένταση του φωτός μπορεί να προκαλέσει σύγχυση και δυσφορία. Η οπτική επεξεργασία του χώρου και του βάθους, των αντικείμενων, των ανθρώπων και των χρωμάτων μπορεί να είναι διαφορετική και να προκαλέσει αδεξιότητα.

Ισορροπία και σωματική αντίληψη:

Η επεξεργασία των πληροφοριών σχετικά με την ισορροπία και την αντίληψη του σώματος και της στάσης αυτού μπορεί να είναι διαφορετική. Κινήσεις όπως το στροβίλισμα ή το πετάρισμα, οι οποίες είναι αυτορυθμιζόμενες ή επαναλαμβανόμενες, μπορεί να ικανοποιούν κάποια αισθητηριακή ανάγκη του παιδιού. Κάποια από τα παιδιά που βρίσκονται στο φάσμα είναι δύσκολο να ελέγξουν τις κινήσεις του σώματός τους και πολλές φορές είναι αδέξια.

Μπορεί επίσης να επηρεαστεί η κατανόηση τους για το πόσο κοντά πρέπει να στέκονται στους άλλους, πώς πρέπει να κινούνται στο χώρο, πώς πρέπει να χειρίζονται μικρά αντικείμενα όπως κουμπιά, ενώ τέλος επηρεάζονται και οι γραφοκινητικές τους δεξιότητες.

Χρήσιμες τεχνικές και συμβουλές:

             Ενθαρρύνεται τη βλεμματική επαφή.

     Χρησιμοποιείστε το όνομα του παιδιού πρώτα για να πετύχετε την προσοχή του. Δηλαδή όταν απευθύνεστε στο παιδί χρησιμοποιείστε πρώτα το όνομά του και μετά πείτε αυτό που θέλετε.

   Προσαρμόστε την επικοινωνία σας. Χρησιμοποιήστε απλουστευμένο και κυρίως μειωμένο λόγο. Για παράδειγμα, μην πείτε: «κατέβα κάτω γιατί το φαγητό θα κρυώσει και να το φας παγωμένο», θα πρέπει να πείτε: «Γιώργο έλα για φαγητό».

        Χρησιμοποιείστε οπτική δόμηση (αντικείμενα, σύμβολα, κάρτες, λέξεις, που να έχουν νόημα και να σημαίνουν κάτι για το παιδί) έτσι ώστε να ξέρει τι θα κάνει και για πόση ώρα θα το κάνει προκειμένου να αποφευχθούν δυσάρεστες αντιδράσεις του παιδιού.

       Χρησιμοποιείστε οπτικές οδούς για να βοηθήσετε το παιδί να καταλάβει τον κόσμο γύρο του. Οι άνθρωποι που ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού μαθαίνουν οπτικά. Η οπτική υποστήριξη τους βοηθά να καταλάβουν το περιβάλλον τους και τις απαιτήσεις αυτού. Η οπτική δομή τους βοηθά γιατί τους κρατά ενήμερους, ήρεμους και ενισχύει την ανεξαρτησία τους. Οι άνθρωποι που ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού ωφελούνται από το περιβάλλον το οποίο είναι οργανωμένο και προβλέψιμο.

       Παρατηρείστε το παιδί και "ακούστε το". Πολλές φορές με τη συμπεριφορά του (και κυρίως όταν δεν είναι δόκιμη) κάτι προσπαθεί να μας πει και όταν δε μπορεί με κάποιο άλλο τρόπο να μας δώσει να καταλάβουμε αυτό που θέλει τότε καταφεύγει σε εκρήξεις θυμού. 

      Δομήστε ακόμα και τον ελεύθερο χρόνο του παιδιού. Πολλά παιδιά στερεοτυπούν διότι δεν ξέρουν τι άλλο να κάνουν. Δώστε τους λοιπόν επιλογές.

       Παράλληλα όμως θα πρέπει να εξασφαλίσετε και κάποιο χρόνο για τα ίδια. Πολλά παιδιά έχουν την ανάγκη να στερεοτυπούν. Δώστε τους συγκεκριμένο χρόνο και χώρο για να το κάνουν. Είναι πολύ σημαντικό για τα παιδιά που βρίσκονται στο φάσμα διότι το να στερεοτυπούν (σε επιτρεπτά όρια) τους δίνει σιγουριά και αυτοέλεγχο.

       Αυξήστε τις ευκαιρίες για τις ώρες χαλάρωσης.

      Προσπαθήστε να προετοιμάσετε το παιδί για τις πιθανόν αλλαγές προκειμένου να μην αγχωθεί για το άγνωστο. Η αντίσταση στις αλλαγές συνήθως σημαίνει αυτορρύθμιση.

        Πείτε στο παιδί τι πρέπει να κάνει και όχι τι να μην κάνει. Για παράδειγμα όταν ένα παιδί είναι στην τάξη και αρχίσει ξαφνικά να τραγουδά, καλό θα ήταν ο εκπαιδευτικός να μην πει στο παιδί να σταματήσει μόνο (γιατί αυτόματα αυτό σημαίνει ότι στο παιδί επιτρέπεται να σηκωθεί, επιτρέπεται να φωνάξει, να βγει από την αίθουσα κλπ). Αυτό που πρέπει ο κάνει ο εκπαιδευτικός είναι να πει στο παιδί τι πρέπει να κάνει επακριβώς, για παράδειγμα να ζωγραφίσει, να μαζέψει τα γραπτά όλων των παιδιών κλπ. Δηλαδή ο εκπαιδευτικός δεν θα πρέπει να πει : «Γιώργο σταμάτα  να τραγουδάς», θα πρέπει να πει: «Γιώργο τέλος το τραγούδι. Τώρα έλα δίπλα μου». Πολύ χρήσιμο θα ήταν ο εκπαιδευτικός εκτός από το λεκτικό μήνυμα που δίνει στο μαθητή να χρησιμοποιήσει και μη λεκτικό μήνυμα (χειρονομίες, σύμβολα κλπ) εφόσον όπως αναφέραμε και παραπάνω οι οπτικές οδοί διευκολύνουν τα άτομα που βρίσκονται στο φάσμα.

       Δώστε ξεκάθαρους κανόνες και να είστε συνεπείς

       Αναγνωρίστε τις έντονες καταστάσεις

       Κάντε μικρά βήματα προσέγγισης

       Δώστε επιλογές

      Χρησιμοποιείστε τα: "τότε" και "μετά" για να βοηθήσετε το παιδί να κατανοήσει μια σειρά από γεγονότα. Για παράδειγμα πείτε στο παιδί: «Γιώργο τελείωσε την εργασία σου και τότε θα ζωγραφίσεις» ή «Γιώργο πρώτα δουλειά και μετά ζωγραφική».

      Χρησιμοποιείστε το "τέλος" για να βοηθήσετε το παιδί να κατανοήσει τη διάρκεια ενός γεγονότος. Μη διστάσετε να χρησιμοποιήσετε κλεψύδρες και ξυπνητήρια για τον ίδιο λόγο.

        Πείτε τα πράγματα με τη σειρά που θα συμβούν.

       Χρειάζεται καλή συνεργασία μεταξύ σχολείου και οικογενείας και γενικότερα όλων όσων ασχολούνται με το παιδί.

       Σεβαστείτε τον αυτισμό του παιδιού!

Προσοχή: Οι άμεσες αλλαγές στη συμπεριφορά του παιδιού σας δεν είναι πιθανές. Εξάλλου τους πήρε πολύ χρόνο για να φτάσουν εκεί που είναι. Όμως η επιμονή σας, η υπομονή σας καθώς και η μεθοδικότητα σας θα οδηγήσουν στην αλλαγή και τα αποτελέσματα θα είναι εμφανή.

Υ.Γ.: τα ονόματα και τα παραδείγματα που χρησιμοποιούνται είναι τυχαία. Δίνονται για καλύτερη κατανόηση

Μαρτυρίες από ανθρώπους που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού και τους γονείς τους:

        «Ο λόγος που φορούσα σορτς ενώ ο καιρός ήταν κρύος ήταν επειδή δε μπορούσα να αντέξω την αίσθηση μακριών παντελονιών ανάμεσα στα πόδια τα οποία ήταν γυμνά όλο το καλοκαίρι»

      «Μου άρεσε να τρώω πράγματα τα οποία είναι μαλακά και χωρίς να είναι πολύπλοκα αισθητηριακά. Δεν ήθελα να δοκιμάσω τίποτα καινούργιο, ήμουν υπερευαίσθητος στην υφή του φαγητού»

       «Κάποιες φορές άκουγα και καταλάβαινα αυτά που συνέβαιναν και άλλες φορές οι ήχοι ή οι ομιλίες ήταν ανυπόφοροι και με μπέρδευαν»

       «Μισώ την άμμο, τις παραλίες, τον ήλιο και το νερό – δεν είναι διασκεδαστικά για μένα!»

       «Μπορώ να περάσω ώρες κοιτώντας τα πρότυπα και να διαμορφώνω τα πράγματα γύρω μου χάνοντας συχνά την αίσθηση του χρόνου».

       «Κοιτώντας το τυρί στα σάντουιτς με κάνει και αισθάνομαι άρρωστος/η, πως περιμένεις από μένα να βάλω ένα στο στόμα μου και μετά να το καταπιώ!»

      «Όσοι από μας οι οποίοι ζουν και/ή δουλεύουν με παιδιά και ενήλικες με διαταραχές του φάσματος του  αυτισμού πρέπει να προσπαθήσουν να μπουν στον κόσμο τους, εφόσον δε μπορούν να βρουν αυτοί το δρόμο για το δικό μας.» (Wing 1996)

    «Χρειαζόμαστε να μάθουμε να κατανοούμε και να δίνουμε έμφαση στις εμπειρίες του αυτισμού έτσι ώστε να βρούμε τρόπους για να βοηθήσουμε κάθε άτομο ξεχωριστά να αντεπεξέλθει σε ένα σύστημα κοινωνικών κανόνων που είναι ξένο προς αυτούς.» (Wing 1996)

      «Τα παιδιά με αυτισμό θα μαθαίνουν πιο εύκολα, θα εκφράζουν μεγαλύτερο ενδιαφέρον και θα έχουν λιγότερα προβλήματα συμπεριφοράς εάν υπάρχει προβλεψιμότητα στις καθημερινές και εβδομαδιαίες ρουτίνες τους». (Otley 1987)

      «Έχουν λιγότερος άγχος όταν ξέρουν επακριβώς τι να περιμένουν» (Quill 1995)

Βιβλιογραφία:

  Βογινδρούκας, Ι., Sherratt, D.,(2005), Οδηγός Εκπαίδευσης Παιδιών Με Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές, εκδόσεις: Ταξιδευτής.

  Βιβλίο γονέων. Πρόγραμμα EarlyBird της NAS. – Επιμέλεια μετάφρασης Λεπτίδη Χριστίνα

  Κάκουρος, Μανιαδάκη (2005).

  Kanner, L. (1943). ‘Autistic disturbances of affective contact’.

  Newschaffer CJ, Croen Λα, Daniels J και λοιποί (2007). «Η επιδημιολογία των αναταραχών φάσματος αυτισμού».

  Λεπτίδη Χριστίνα (2008). «Τί είναι ο αυτισμός;». Αδημοσίευτες σημειώσεις.

  Παπανικολάου Μαρία. Προσωπικό αδημοσίευτο υλικό.

Μαρία Παπανικολάου, Ειδική παιδαγωγός
Πιστοποιημένη εκπαιδεύτρια γονέων  παιδιού με αυτισμό 

με τα προγράμματα  EarlyBird και Cygnet